Qendresa – eine erfolgreiche Behandlung und

 Onkologie

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Qendresa – eine erfolgreiche Behandlung und Zuversicht für die Zukunft Würden Sie auch noch so lachen, wenn Sie die gleiche Kranken- geschichte hinter sich…
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Qendresa – eine erfolgreiche Behandlung und Zuversicht für die Zukunft Würden Sie auch noch so lachen, wenn Sie die gleiche Kranken- geschichte hinter sich hätten? Qendresa ist ganz positiv eingestellt, freut sich auf ihren zukünftigen Weg und ist dankbar, dass ihr so gut geholfen werden konnte. Heute mit 17 möchte sie etwas zurück- geben und anderen in der gleichen Situation helfen und Mut machen. Ihre Geschichte steht für einen typischen Im Jahr 1996 gingen wir – ich war gerade Krankheitsverlauf. Dabei spielen die Bedro- 2½ Jahre alt – wie jedes Jahr zusammen mit wei- hung, die Ängste, das körperliche Elend und teren zehn Familienmitgliedern in die Sommer- die Umgebung eine ebenso grosse Rolle wie ferien nach Montenegro. Die ersten Ferientage die fachliche Beurteilung und Therapie. In ihrer waren traumhaft schön – die Stadt ansehen, Abschlussarbeit berichtet sie selbst: baden und viel Sonne. Dann kam der heisseste 06 Drei Viertel der Kinder können heute geheilt werden Kinder erkranken an anderen Krebsleiden als Erwachsene, Tag in unseren Ferien. Alle wollten so schnell und der Verlauf unterscheidet sich oft stark von dem älterer Patienten. wie möglich zum Strand, doch schon als ich Die bei Erwachsenen häufigen bösartigen Tumoren wie Karzinome aufstand, fühlte ich mich nicht ganz wohl. Auch verschiedener Organsysteme treten bei Kindern sehr selten auf. am Strand beim Spielen schmerzte mein Bauch, Kinder leiden vorwiegend an Leukämien, also Erkrankungen des ich konnte nicht auf die Toilette und beim unte- Blutsystems – die wiederum bei Erwachsenen im Verhältnis selten ren Bauchbereich hatte sich ein runder Knäuel auftreten. Zudem leiden Kinder an einigen typisch kindlichen Tumo- gebildet. ren, die bei den Erwachsenen in aller Regel nicht vorkommen. Aus- Der Arzt, den meine Eltern ganz in der serdem gehen die Erkrankungen zeitlich mit dem starken Wachstum Nähe unseres Hotels mit mir aufsuchten, unter- der jungen Patienten einher – Krebserkrankungen bei Kindern sind suchte und sagte meinen Eltern sogleich: «Ich daher meist hochaggressiv und entwickeln sich oft viel schneller. habe nicht die nötigen Mittel, um ihr Kind noch Die Behandlungsmöglichkeiten sind jedoch fast dieselben genauer zu untersuchen, aber ich merke, dass wie bei Erwachsenen: Diverse Medikamente, Operationen und die irgendetwas nicht stimmt, und es wäre wirklich Strahlentherapie kommen in Frage. Kinder sprechen aber meistens gut, wenn Sie sofort in die Schweiz zurückkeh- viel besser auf die medikamentöse Behandlung an und genesen ren und Ihr Kind ins Spital bringen würden!» innerhalb von zwei Jahren. Im Schnitt liegen die Chancen auf eine So wurden die Ferien abgebrochen, und langfristige Heilung heute bei etwa 75 %. wir kehrten in die Schweiz zurück. Schon am Zurzeit sind weltweit rund tausend Substanzen für die nächsten Tag ging es zur Notfallstation im Kin- medikamentöse Therapie in Entwicklung, und man rechnet, dass derspital Zürich. Die Ärzte untersuchten mei- von diesen nur etwa jede Zwanzigste den Weg zu einer klinischen nen Bauch, dann folgten ein Ultraschall, ein MRI Anwendung findet. Auch wenn diese neuen Medikamente vorerst (Radiografie) und weitere Untersuchungen. Am bei Erwachsenen verabreicht werden, gibt es neue Ansätze, die Ende des Tages hatten sich alle Ärzte, die in gerade auch bei Kindern hoffnungsvoll sein könnten. Es wird zwar diesem Krankheitsgebiet spezialisiert waren, kaum je ein Medikament geben, mit dem alle Krebskrankheiten versammelt, um meiner Mutter die Resultate zu besiegt werden können. Unsere eigene Forschung an der Univer- zeigen. Ich sei krebskrank, und man müsse so sitäts-Kinderklinik Zürich hat aber gezeigt, dass eine Substanz, die schnell wie möglich mit der Behandlung anfan- bei gewissen Formen von Leukämien bei Erwachsenen bereits in gen. Zusammen mit Grossvater und Grossmut- Erprobung ist, auch für einige Tumorerkrankungen bei Kindern sehr ter und meinem Vater wurde beraten, was zu tun hilfreich sein könnte. war. Meine Eltern stimmten der Behandlung zu. Forschungsanstrengungen erfolgen aber nicht nur im Bereich der Therapie. Auch an der verbesserten Diagnose wird geforscht mit Erfolg. Hier sind innerhalb der letzten zehn Jahre grössere Fortschritte erzielt worden. Tumore können heute teilweise besser klassifiziert Qendresa ist mit der werden, und mit den neuen bilddiagnostischen Möglichkeiten kann Schule fertig und man kleinere Gewebestrukturen feststellen. macht eine Ausbildung. So bilden die Entwicklung von neuen oder die Anwendung Für Kinder mit Krebs von an Erwachsenen eingesetzten Medikamenten zusammen möchte sie sich mit der Erforschung neuer Therapiemethoden und die innovative einsetzen und helfen, Diagnostik ein Bündel von Massnahmen, das uns früher erkennen, wo sie kann. besser behandeln und nachsorgen lässt. Diese Forschung bringt nur mittelbar und nicht sofort beweis- bare Erfolge und beansprucht viel Zeit. Wir müssen auf die beson- dere Charakteristik des Kinderkrebses aufmerksam machen, um zu verdeutlichen, dass nur durch diese Forschung in der Zukunft eine bessere Behandlung für Kinder der nächsten Generation möglich ist. Prof. Dr. Felix Niggli Universität Kinderspital Zürich 07 Lesen Sie diese und weitere Erfolgsge- schichten und Berichte dann auch sie mit Schuld daran seien, wenn ich auf unserer Website nicht mehr laufen konnte. Sie bekamen viel Zeit www.kindundkrebs.ch. zum Nachdenken. Nach einer unruhigen Nacht und einem Tag sprachen sie sich noch einmal aus und entschieden, dass die Unterschrift auf dem Formular die beste Entscheidung für mich war. Dann konnten die Spezialisten mit der Zuerst mussten die Ärzte die Mutterge- OP am Rücken anfangen. Als Erstes bekam ich schwülste, die Beulen, die auf meinem Bauch die Narkose, und dann war es so weit, man zu sehen waren, entfernen, um zu untersuchen, konnte nun beginnen. Nach mehr als acht Stun- ob der Tumor, der sich bei mir gebildet hatte, den war mehr als die Hälfte des Tumors weg, schlimm war. Die Ergebnisse der Untersuchun- und ich konnte mich nun wieder mit meiner gen kamen, und es stand fest, dass meine Familie ausruhen. Um den Rest des Neuroblas- Chancen zu einer schnellen Heilung weniger toms zu entfernen, musste man sieben Tage als 50 % waren. Ich sollte gleich mit der Che- warten, bis ich mich etwas von der letzten OP motherapie anfangen. erholt hatte und die Naht am Rücken teilweise In der Zeit der Chemotherapie hatte ich verheilt war. Der Eingriff am Bauch dauerte etwa viele Schmerzen, und ich verlor die Haare völlig – sieben Stunden, und ich wurde bei dieser OP dazu kamen Übelkeit und Erbrechen und ich von der linken Bauchseite zur rechten operiert. wurde deshalb jeden Tag dünner und dünner. Als die Narben fast verheilt waren, durfte ich Die Chemo dauerte bei mir etwa vier Monate, vorzeitig das Spital verlassen. und als die Ärzte das Neuroblastom in meinem Es folgte eine Zeit, in der meine Eltern Bauch untersuchten, stellten sie fest, dass der mir jeden Wunsch erfüllten und viel mit mir Tumor nun geschrumpft war und sie ihn von gereist sind, wohin sie nur konnten. Wir besuchten meinem Körper entfernen könnten. viele Städte in der Schweiz und andere Familien- Unglücklicherweise befand sich der Tu- mitglieder. Nach ungefähr sechs Monaten war mor bei mir in der Nähe des Rückenmarks und die Zeit gekommen, dass ich wieder ins KiSpi dort, wo alle Venen und Arterien zusammenführ- musste für die dreimonatige Bestrahlung. Diese ten. Deshalb mussten die Ärzte erst am Rücken Behandlung musste auch durchgeführt werden, und dann am Bauch operieren. damit keine krebsartigen Zellen mehr in meinem Beide Operationen waren sehr heikel, Körper vorhanden waren. und meine Eltern mussten zur Einstimmung ein Nachdem ich auch diese Behandlung Formular unterschreiben. Die Gefahr, wenn hinter mich gebracht hatte, wurde ich als weit- etwas schief ging – vor allem beim Eingriff am gehend geheilt erklärt. Nun musste ich nicht mehr Rücken – war, dass ich eventuell den Rest des im Spital schlafen. Ich sollte nur noch zweimal Lebens im Rollstuhl sitzen müsste. Meine Eltern im Jahr zur Nachkontrolle kommen, um nach- hatten Angst, gleich zu unterschreiben, weil zusehen, ob immer noch alles in Ordnung ist. Mit vier Jahren nach Zu Beginn der Drei Jahre alt und mitten in der Chemotherapie. der Entfernung des Keine Haare – Chemotherapie Die Schmerzen waren schnell vergessen, wenn ich Neuroblastoms ging es dafür zu Hause und im Kinderspital Zürich. mit meiner Mutter spielte. nach Hause. glücklich. 08 Erinnerungen und andere Gedanken Was alles im Spital passiert ist, daran erinnere ich mich kaum. Ausser, dass jede Woche ein Clown zu mir in mein Zimmer kam, mit mir spielte, lachte und mir einige lustige Tricks zeigte. Ich überlege mir heute, was aus mir ge- worden wäre, wenn ich diese Krankheit nicht gehabt hätte. Hätte ich mich in der Pubertät genau gleich entwickelt wie alle meine Freunde? Würde ich dann im Sport schneller sein? Wäre ich genauso gut in der Schule wie jetzt? Auch überlege ich mir, ob es besser war, dass ich so jung die Krankheit bekam oder ob es besser gewesen wäre, wenn ich sie als Frau bekäme? Wäre es nicht schöner gewesen, wenn ich eine schmerzfreie und glückliche Kindheit gehabt Die Diagnose: Neuroblastom hätte und dann erst als Erwachsene all das er- Das Neuroblastom ist eine Krankheit, die am leiden müsste, was ich mit 2½ Jahren alles erlitt? häufigsten bei Kleinkindern und Jugendlichen Durch die Abschlussarbeit konnte ich auftaucht und auch bei den meisten Kindern gut noch einmal mehr über das Neuroblastom ler- geheilt werden konnte. nen und weiss jetzt besser, was hätte schief- Ein Neuroblastom entsteht durch unreife gehen können und was genau die Ursache für Zellen, die sich anormal entwickeln und dadurch das Ausbrechen dieses Krebses war. bösartig werden. Diese unreifen Zellen fressen Was ich auch erfahren habe, ist, dass sich in die Bauchmitte und vielmals auch in das ich in Zukunft vielen kranken Kindern und Knochenmark. Wenn dies geschieht, bilden sich deren Eltern helfen kann. Ausserdem darf ich bei im unteren oder oberen Bauchbereich Mutter- Festen, Ausflügen und Lagern, die die «Stiftung geschwülste, die mit dem entstandenen Tumor Sternschnuppe» organisiert, mitmachen und verbunden sind. mithelfen. Ich würde auch gerne ins Kinderspital Anzeichen für solch eine Erkrankung sind gehen, um mit Eltern zu reden, deren Kinder die zum Beispiel Durchfall oder Vergrösserung des gleiche Krankheit haben, wie ich sie hatte, und Bauchumfanges. Es kann auch Husten und diesen etwas Mut machen, ihnen zeigen, wie Atemnot verursachen, oder wenn der Tumor in ich aussah, als ich krank war, wie ich hätte sein die Wirbelsäule einwächst, kann es zu einer Läh- können, wenn bei den OPs etwas schiefgegan- mung führen. Das Neuroblastom wird meistens gen wäre. Und natürlich auch, wie es mir heute gleich operativ entfernt, dann wird eine Chemo- geht und was ich alles bis jetzt geschafft habe. therapie und eine Bestrahlung durchgeführt, um sämtliche Krebszellen zu vernichten. Was sich hier so einfach liest als zeitlicher Ablauf der Therapie, ist von Bildeindrücken und Nachtrag Erinnerungen begleitet, die das Leiden und die ausserordentliche Situation wiederspiegeln. Qendresa erwähnte im Gespräch, dass die meis- ten Menschen, auch in ihrer Umgebung oder Aus den Aufzeichnungen der Schule, gar nicht nachvollziehen können, der Mutter wie schlimm die ganze Situation war und wie Mir kommen diese Nächte, in denen ich kein gefährlich. Da gab es schon eher ein Auslachen Auge zumachen konnte, so unendlich lange vor. oder Hänseln wegen ihrer grossen Narben. Das Ich habe das Gefühl, als würde mir mein Herz lässt sie aber auch verstehen, dass viel mehr vom Leibe fallen, wenn ich überlege, wie klein Aufklärung notwendig ist über Krebserkrankun- und unschuldig du bist. gen beim Kind. Ich frage mich selber: «Wieso du?» All Qendresa ist mit der Schule fertig und diese Belastungen und Schmerzen, die du macht eine Ausbildung. Für Kinder mit Krebs jeden Tag erleiden musst. Ich sehe dich an und möchte sie sich einsetzen und helfen, wo sie weiss genau, ich kann dir nicht helfen. Oft kann kann – ob mit Spenden oder mit Mitarbeit. Auch ich mich nicht mehr zurückhalten und nur die der Berufswunsch geht in diese Richtung: Viel- Tränen rennen – und du, mit deiner kleinen, zar- leicht schaffe ich es dann, Physiotherapeutin ten Hand wischst sie mir weg und fragst mich: zu werden. «Mami, wieso weinst du?» 09
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